תגובה לטיוטת תקנות זכויות החולה

המידע הרפואי של מטופלים הנו הצבר הון בלתי מוחשי שיוצר עושר חדש בקנה מידה שלא ישוער. העושר החדש שנוצר שייך למטופלים, לרופאים ולארגוני הבריאות (כנאמנים). טיוטת התקנות מתגברת על קשיים שבשמירה על פרטיותם של המטופלים. אך השאלה הגדולה שעדיין אינה זוכה לפתרון במסגרת זו היא כיצד המטופלים ומערכת הבריאות הציבורית מתעלים את קניינם, המידע הרפואי, לטובתם. ומהו המנגנון שידאג שהתמורה לקניין תנותב לחיזוק מערכת הבריאות הציבורית, לשיפור השירותים, עדכונם והנגשתם לכלל האוכלוסייה. יש לתמרץ את היזם; יש להעניק תמורה להון סיכון; ותמורת הביג דאטה – קודש לפיתוח המחקר והרפואה הדיגיטלית כרפואה חברתית. ללא הסדרה של עניין זה בחקיקה ראשית, קיים חשש כי עושר עתק זה יעבור לענקיות תוכנה שמטרתן העיקרית היא רווח. אלו יפתחו על בסיסו טכנולוגיות מתקדמות ויישומים שלא יהיו נגישים לכלל שכבות האוכלוסייה ועלולים להרחיב את פערי הבריאות עוד יותר, ולגבות מחיר מהמערכת הציבורית.